De weg naar CFX

Het is nogal een besluit! Om helemaal naar de andere kant van de wereld af te reizen om daar een behandeling te gaan ondergaan. Niet alleen is het aan de andere kant van de wereld maar het kost ook zo ongeveer de wereld. Geld die ik natuurlijk niet had. Graag vertel ik je waarom ik toch dit besluit genomen heb; dit is de weg naar CFX.

Pittige jaren

De afgelopen jaren, sinds de geboorte van Stella, waren best wel pittig. Niet vanwege Stella, dat was een heel makkelijke baby en kind, maar vanwege wat er allemaal op ons afkwam rondom mijn gezondheid. Nadat ik ziek was geworden tijdens de zwangerschap van Brent was het wel duidelijk dat er iets verandert was in mij. Ik had niet meer de energie als voorheen en mijn hoofd werkte ook niet meer zoals ik dat gewent was. Maar eigenlijk had niemand dat in de gaten behalve ikzelf. Concentreren was een drama en ik had ook opeens veel meer moeite met het leggen van verbanden en connecties. Het begrijpen van informatie was een stuk moeilijker geworden. Ook dat had niemand echt in de gaten, ik kon me er in de meeste gevallen prima uit lullen, maar mijn zelfvertrouwen kreeg er een behoorlijke knauw van. Toch, na heel veel trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut, ging ik me weer een stukje beter voelen. Mijn hoofd deed nog raar, maar het sterker maken van mijn lichaam zorgde er wel voor dat het in mijn hoofd ook lichter werd. Dus vol goede moed, en ook een tikkeltje bezorgd, zijn we begonnen aan een tweede zwangerschap.

De zwangerschap

Tijdens deze zwangerschap heb ik alles gedaan, niet gedaan en geslikt aan medicatie wat er van mij verwacht werd. Het was een nare zwangerschap getekend door extreme zwangerschapsmisselijkheid en zwakheid door de medicatie. Maar dat gaf niet, als het resultaat maar goed zou zijn. Want ik was echt bereid alles te doen om te voorkomen dat ik weer ziek zou worden en nog meer van mijn lichaam en hoofd op zou moeten geven.

Toch

Helaas gebeurde het toch. In het begin was ik optimistisch aangezien ik nu precies wist wat ik moest doen om er zo snel mogelijk weer bovenop te komen. Alsof mijn inzet naar herstel invloed zou hebben op het resultaat. Vaak is dat natuurlijk wel zo, maar in mijn geval helaas niet. Sterker nog, mijn ‘harde werken’ zorgde alleen maar voor meer klachten en vermoeidheid. Inmiddels was ik ook begonnen met gesprekken bij een psychologe gespecialiseerd in zwangerschapsgerelateerde problematiek die mij daarop wees. Het praten met haar was een enorme opluchting. Dat kon over van alles; over de zwangerschap en geboorte van zowel Brent als Stella, de ziekenhuisopname van Brent, dagelijkse dingen waar ik tegenaan liep en mijn zorgen over de toekomst.

Klachten

We konden het ook hebben over de klachten die ik ervoer. Ik kon op dat moment geen auto rijden vanwege de vele problemen met overprikkeling en hoofdpijn. Ze vertelde mij dat het wel eens zou kunnen komen door het trauma, dat de filter in mijn hoofd erdoor verstoord was. En inderdaad, na afronding van de therapie ging het een stuk beter. De klachten waren er zeker nog, maar het ging beter. Toen ik daarna ook nog vanuit Maastricht medicatie kreeg voorgeschreven die mijn beschadigde vaten ondersteunde met hun elasticiteit, ging het helemaal beter!

Toekomst

Ik zag mijn toekomst weer rooskleuring voor me. Dus ik ging weer dingen ondernemen. Meer klussen binnenhuis en mijn trombone weer uit het stof vandaan halen. Ik ging invallen op repetities van een bigband hier in de buurt en dat ging best wel goed. Natuurlijk, ik las niet meer zo snel als dat ik deed en ik was de volgende dag ook wel vreselijk moe, maar het was enorm genieten om weer muziek te kunnen maken. Dus besloot ik dat ik de wereld van bigbands wel weer tegemoet kon treden en viel ik in bij een andere bigband bij een van hun optredens.

Vreselijk

Dat was dan juist helemaal niet fijn. Nee, het was zelfs vreselijk. Er stonden 5 trompettisten achter me zonder enige nuance hard hun partij in mijn oor te blazen. Een drummer zal naast me te hakken op de vellen. Er stonden verschillende spotlights al knipperend op me gericht en het publiek joelde en gilde van enthousiasme. Het was een goed feestje, zonder twijfel, maar voor mij was het alles behalve dat.

Tijdens het spelen voelde ik de druk in mijn hoofd toenemen en ontstond er een soort van harde schreeuw in mijn hoofd, ik kan het niet anders omschrijven, waar ik helemaal gek van werd. Het was alsof mijn hele systeem ermee ophield. Trillend kon ik nog mijn oordoppen uit m’n tas vissen die me iets verlichting konden geven tot het einde van het optreden. Maar toen dat eenmaal afgelopen was merkte ik dat er echt iets aan de hand was, er is stuk was gegaan. Ik stond te duizelen op mijn benen en bewoog me in een soort van bubbel. En dan niet een van het prettige soort.

Thuis

Toen ik thuiskwam, waar mijn ouders op dat moment aan het oppassen waren, stortte ik helemaal in. Het heeft twee maanden geduurd voordat de dagen geen kwelling meer waren en ik weer enigszins kon functioneren. Maar de klachten, waar ik kort voor het bigbandoptreden voor het grootste gedeelte afscheid van het kunnen nemen, waren in alle hevigheid terug. En bij elke gelegenheid waar veel mensen bij aanwezig waren was ‘de schreeuw’ weer terug. En hij kwam steeds sneller. Waar ik eerst een heftig bigband optreden nodig had voor overprikkeling, was later een simpele verjaardag al voldoende.

Wonderkliniek

De neuroloog nam mij niet serieus en de huisarts wist eigenlijk ook niet zo goed wat eraan te doen. Ze wist me wel te vertellen dat er een ‘wonder’ kliniek in Amerika bestond. Het zou toch wat zijn als ik daar heen kon. Maar dat kost ongelofelijk veel geld en is veel te ver weg. Ik besloot een traject op te starten bij een chiropractor in Harderwijk die op neurologisch gebied werkt. Dat was beter te behappen.

Het omslagpunt

Maar na een paar weken therapie zat mijn schoonfamilie op de dag bij ons in de kamer. Het waren mijn schoonvader, zwagers en een bijbehorende vriendin. Met het spelen van onze kinderen en de twee verschillende gesprekken die gevoerd werden kwam de schreeuw weer. In onze eigen huiskamer terwijl er maar 4 extra mensen waren! Ik zat de hele middag alleen boven. Verdrietig over het leven dat aan me voorbijtrok. Dat was de druppel! Er moesten drastische stappen worden ondernomen want anders was dit mijn toekomst; alleen boven zitten terwijl de gezelligheid zich beneden afspeelde. En dat wilde ik niet.

CFX

Die week heb ik het aanmeldingsformulier van CFX ingevuld. En hoewel ze het in het begin wat spannend vonden om een patiënt aan te nemen waarvan het hersenletsel een andere oorzaak had dan een hersenschudding, hebben ze er vertrouwen in ook iets voor mij te kunnen doen. Vol goede moed ga ik in april naar Amerika om te werken aan een zonnige toekomst.

Dat was de weg naar CFX.