Hallo, ken je me nog?
Ik ben het, Annemieke. Je weet wel, die vrouw die vroeger heel stoer was, in heel Europa op de grootste podia stond met stoere mannen en een super gaaf leven leidde maar die nu thuis zit te wachten op betere tijden. Nee? Gaat er geen belletje rinkelen? Geeft niet. Ik kan me goed voorstellen dat je mij je niet meer kan herinneren. Het is al zo lang geleden. Ik ben het zelf eigenlijk ook vergeten. Maar dat heeft dan weer andere redenen.
Opnieuw voorstellen
Ok, ik help je even door mezelf weer even aan je voor te stellen. Ik zal bij het begin beginnen, wel zo overzichtelijk.
Ik ben dus Annemieke. Ik ben 37 en een beetje jaar geleden geboren, ben getrouwd met de liefste Sander en wij hebben samen twee kinderen, Brent van 5 en Stella van 2. Vroeger was ik tromboniste, speelde ik in gave bigbands, ska en reggaebands en andere formaties. Hoe meer toeters en bellen hoe fijner ik het vond. Genieten van het geluid, het samen creëren, de aanblik van een enthousiast publiek en de spotlight. Heer-lijk.
Daar op dat moment was ook Sander, een van die stoere mannen waarmee ik samen muziek maakte, en op hem werd ik verliefd. Hij gelukkig, uiteindelijk, ook op mij en we gingen samen voor de toekomst. We trouwden en besloten dat we samen twee kindjes zouden krijgen. Want zo gaat dat als je van niks weet, dan besluit je iets en ga je ervan uit dat het ook zo zal verlopen als dat je in gedachten hebt. Maar ja, dat gaat natuurlijk zelden precies zo.
Perfect leven
Begin 2014 had ik het perfecte leven; getrouwd met een woest aantrekkelijke man en was ik zwanger van zijn kind. Ik speelde zo veel als ik wilde en daarnaast werkte ik een paar dagen in de week voor een bedrijf. We moesten nog een maand of 4 wachten totdat ons kindje geboren zou worden en ik voelde me prima. Geen vuiltje aan de lucht.
Jammer genoeg ging het niet lang daarna mis. Op een onschuldig middag, nadat ik net een uur terug naar huis had gereden, kreeg ik enorme last van mijn maagstreek. Ik dacht er niet te veel van, maar toen het zo erg werd dat ik het slecht meer hield, heb ik toch maar even de verloskundige gebeld. In het ziekenhuis bleek dat ik het HELLP syndroom had. Ik was op dat moment 25 weken zwanger.
HELLP
HELLP is geen pretje. Het is een zwangerschapscomplicatie die gepaard gaat met extreem hoge bloeddruk, slecht of niet functioneren van verschillende organen en in mijn geval ook insulten.
Het was na een paar dagen in die slechte staat verkeren voordat de dokters vonden dat het te gortig werd en ze ons kindje gingen halen. Brent werd geboren. Hij woog 590 gram en was slechts 25 cm lang. Onze eerstgeborene.
Niet erg goed
Ik hoef niet erg veel in detail te treden om duidelijk de maken dat geboren worden in zulke omstandigheden niet erg goed is voor een kind. Maar het was, en is, een vechter and he lived to fight another day. Wel nadat hij 4 maanden in het ziekenhuis moest doorbrengen. Waarin hij continu beademd moest worden en verschillende bloedtransfusies kreeg. En twee operaties moest ondergaan. Maar toen dat eenmaal achter de rug was, was hij thuis. En daar kon het genieten eindelijk, eindelijk, eindelijk beginnen.
Nou nee.
Vergeten
Want ja, we waren even vergeten in alle consternatie van het hebben van een kind op de NICU waarbij het muntje dagelijks de verkeerde kant op kan vallen, dat ‘de mama van Brent’ niet lang daarvoor ernstig ziek was geweest. Veel tijd om daarbij stil te staan of om rustig te herstellen was er niet. En iemand die me precies vertelde what the heck me precies overkomen was ook niet. Kind eruit: mama beter. Dat was het mantra wat ik keer op keer hoorde. Zo voelde ik dat dus niet. Wel vreemd.
6 jaar verder
Anyway, we zijn nu bijna 6 jaar, een nieuw prachtig kindje (wel weer ziek geworden…) en een hoop kennis en ervaringen verder. In die 6 jaar heb ik zo vreselijk veel meegemaakt dat het opschrijven ervan een heel boek zou kunnen beslaan. Misschien komt dat nog eens, maar nu wil ik jullie daar niet mee belasten. Wat ik wel graag zou willen vertellen is dat HELLP meer kanten heeft dan alleen maar de ziekte tijdens de zwangerschap. Het heeft effect op bijna alles van de vrouw en sommige hebben de ‘mazzel’ hier nog heel, heel lang plezier aan te beleven.
Medische les
Even een klein medisch lesje tussendoor:
Wanneer er een acute hypotensieve crisis (plotselinge extreem hoge bloeddruk met bovendruk boven de 200/220 en onderdruk boven de 120/130) plaatsvindt, kan er schade ontstaan aan de hersenen, het hart, nieren, bloedvaten en ogen. Met de klachten die daar op lange termijn bij horen natuurlijk. Gelukkig, zover ik nu weet, is bij mij de lichamelijke schade beperkt gebleven bij de hersenen en de bloedvaten. Want ja, het kan erger.
Daarnaast is de psyche natuurlijk aan de beurt. Het zal je maar gebeuren, je bent bol en blij en opeens lig je zonder waarschuwing voor je leven te vechten. Al je zekerheden en je beeld van de toekomst liggen in duigen en daarbij ben je zelf een wandelend wrak. Je leeft in standje overleven want kennelijk gaat dat leven wel gewoon door en worden er dingen van je verwacht. En dan, BAM! PTSS erbij. Moet kunnen. Het bordje was nog niet vol genoeg.
Dus nee, HELLP is niet over wanneer je bevallen bent. Het richt schade aan in het lichaam die je het leven heel lastig kan maken en de leuke dingen van je afpakt. HELLP is een klootzak. There, I said it. Het is een geniepige klootzak die je op het beste moment in je leven te pakken neemt en je terugbrengt tot een hoopje ellende. En als je pech hebt je voor de rest van je leven als beschadigd materiaal achterlaat.
Betere tijden
Na de eerste keer HELLP was ik beschadigd en kwam ik er na veel geploeter weer enigszins bovenop. Ik deed, met beperkingen wel, de dingen waar ik plezier aan beleefde. Maar sinds de tweede keer dat die klootzak me te pakken nam, nu 2 jaar geleden, is het menens. Nu klamp ik me vast aan eventuele oplossingen en toekomstdromen. Misschien is de oplossing wel te vinden aan andere kant van de wereld of is deze nog niet uitgevonden. Maar ondertussen wacht ik hier op betere tijden.
Ik weet zeker dat die tijden komen gaan. Maar hoelang moet ik nog wachten? Míjn geduld is al behoorlijk op aan het raken. Kun je nagaan hoe dat voor anderen is.
Wil je meer weten over HELLP? Kijk dan even op de site van de HELLP Stichting. Daar staat veel informatie.
Wil je meer lezen over hoe het met mij gaat? Dan kan je bijvoorbeeld dit blog eens lezen.