Het werd wel eens tijd

Het is al even geleden maar nog altijd had ik geen blog geschreven over de EPIC week die ik meemaakte bij Cognitive FX. Het lukte voorheen gewoon even niet. Maar nu zijn alle indrukken geland, weet ik ongeveer hoe het werkt en heb ik tijd om alles een op papier (het scherm) te zetten. Dus hier gaan we!

Aangekomen in de US of A

10 dagen voordat de EPIC week bij Cognitive FX zou beginnen waren mijn vader en ik al in Amerika. We verbleven in een ietwat oubollige AirBnB, die van alle gemakken was voorzien. We hadden heerlijk weer, een fijne auto om in rond te rijden en een prachtige omgeving om te ontdekken. Door de jetlag hadden we de eerste dagen wat tijd nodig om bij te komen, maar daarna zijn we prachtige dingen gaan bekijken. De bergen om ons heen, watervallen, over wegen die vanwege de pas gesmolten sneeuw eigenlijk nog gesloten waren en steden die bom stonden van religie. Het voelde echt als een soort vakantie en het was super bijzonder om dit met mijn vader te doen. Onverschrokken reedt hij ons over de Amerikaanse snelwegen overal naartoe, alsof hij nooit anders gedaan had. Die snelwegen waren trouwens al een belevenis op zich; links en rechts ingehaald worden door vrachtwagens die zo groot waren als 2 bij ons bekende vrachtwagens achter elkaar.

Zoutvlaktes

Ook hebben we, omdat ik dat zo heel graag wilde, de zoutvlaktes van Utah bekeken. We hadden vooraf bedacht dat het 90 minuten rijden zou zijn, maar na die anderhalf uur was er nog geen zout in zicht. Maar, na nog eens een uur rijden op een weg door the middle of nowhere, vielen we met onze neus in de boter. Het was niets meer dan een parkeerplaats waarvan je de zoutvlakte op kon, maar als je dat dan deed stapte je een soort van magische wereld op. Wit, stil en met een horizon zo ver als ik op een land nog nooit had gezien. Het was de lange rit meer dan waard, het was echt heel bijzonder. We hebben ons overigens geen moment verveeld. De desolate weg gaf voldoende om naar te kijken.

De laatste twee dagen van onze ‘vakantie’ hebben we echt heel erg rustig aan gedaan. Want ik wilde natuurlijk in de allerbeste conditie zijn om op maandag te beginnen met waarom we eigenlijk hier zijn. Een kleine wandeling door de bergen, wat picknicken aan een meertje en wat boodschapjes doen in de lokale Target.

Het begint bijna

De nacht voordat de EPIC begon heb ik slecht geslapen. Wat wil je ook, de spanning van wat er allemaal stond te gebeuren en hoeveel daar van af hing was behoorlijk. Maar goed, ik was toch vroeg wakker en nadat ik met het thuisfront had geFaceTimed was ik klaar om aan de slag te gaan.

We waren allebei nerveus, m’n vader en ik, toen we naar het gebouw van Cognitive FX reden voor de eerste officiële dag. Hij mocht mee naar binnen en zat bij me terwijl ik mezelf aanmeldde en mijn temperatuur gemeten werd. Om negen uur stipt ging het werkelijk beginnen en werd ik opgehaald door Nate voor de allereerste sessie op het DynaVision Bord.

Het begin

Het was een beetje een raar begin. Zonder officiële introductie of uitleg moest ik gelijk aan de gang. Even een kwartiertje zo snel mogelijk op de knopjes van het bord drukken en daarna alweer een kwartier in een donkere kamer voor brainwaves. Erg logisch was het allemaal niet, maar dan zal wel te maken hebben gehad met planning. Want een half uur later werd ik verwacht voor de langverwachte fMRI. De functionele MRI scan.

Patient Lounge

Voordat het zover was moest ik wachten in de Patient Lounge. Na elke afspraak die ik had met de therapeuten moest ik daar weer naar terug om vervolgens weer opgehaald te worden door de volgende. Het is een ruimte met een comfortabele bank, een soort keuken met koelkast en een plek om te eten. Elke uur en half uur trof ik hier de mensen waarmee ik samen de EPIC week beleefde. Ik zat in de groep met een Nederlandse waarmee af en toe contact had. De rest van de groep bestond uit Amerikanen, jong en oud. Met twee ervan had wat ik wat intensiever contact, heel fijn om met lotgenoten te kunnen praten.

De fMRI

Terug naar wat er allemaal gebeurde op de eerste dag. Om half 10 werd ik door Brain opgehaald voor de fMRI en de gewone MRI. Voor de functionele MRI moest ik vragen beantwoorden terwijl ik in de scanner lag door middel van een drukkastje. Vooraf in een aparte kamer vertelde hij me heel geduldig en met de nodige herhaling wat ik allemaal moest doen, om de test zo goed mogelijk te laten verlopen. Wat een leuke man is die Brain, zo’n scan is allemaal heel erg spannend maar hij zorgde ervoor dat ik me op m’n gemak voelde.

Toen was het tijd om de machine te gaan liggen. Een MRI machine is een ronde buis waar je door middel van een soort brancard ingeschoven wordt. De buis zelf is best wel groot, maar om een zo goed mogelijk beeld te krijgen moet je zo dicht mogelijk tegen de bovenkant worden geplaatst. Dus de ruimte waar je uiteindelijk in ligt is heel erg krap. Ik heb er bijna nooit last van, maar bij heel kleine ruimtes speelt er toch wat claustrofobie op. Niet dat ik in paniek raakte, maar ik had zeker een paar minuten nodig om mijn ademhaling onder controle te krijgen en me te kunnen ontspannen.

Ready?

Voordat de scan begon kon ik via de intercom nog praten met Brain. ‘Ready?’ vroeg hij mij? ‘Yes!’. En dus startte hij het programma. Ik was blij dat ik oordoppen in had, want wat een kabaal geeft dat ding zeg! Verschillende magneten draaien rondjes om je heen die een heleboel trilling en dus geluid produceren. Tijdens die herrie moest ik dus opdrachten doen die te zien waren via een spiegel die op een beeld achter me stond. Ik moest reeksen afmaken, letters en cijfers op volgorde zetten, gezichten onthouden en herkennen en rekenoefeningen maken. Soms moest ik door middel van de knoppen een antwoord geven, soms moest ik alleen aangeven wanneer ik vastliep in mijn denken of hoeveel goede antwoorden ik had weten te bedenken. Praten met Brain tijdens de scan zelf was vanwege het niet mogen bewegen en het harde geluid onmogelijk, dus moest hij het met de antwoorden doen die ik achteraf gaf. Ik probeerde dat maar zo goed mogelijk te onthouden…

Na elke opdracht had ik gelukkig een korte pauze waarin ik even bij kon komen, maar de functionele scan heeft ongeveer 45 minuten geduurd. Daarna, ik lag er tenslotte toch in, werd er ook nog een gewone MRI gemaakt die ongeveer 30 minuten duurde. 5 kwartier gedender aan mijn hoofd en ook nog cognitief te worden uitgedaagd had een hoop effect op mij. Toen ik uit de machine kwam stond ik te wiebelen op mijn benen en had een ongelofelijke pijn in mijn hoofd. Gelukkig had ik daarna een lunchpauze, die ik doorbracht tussen de anderen in de Patiënt Room. Achteraf gezien niet zo handig…

Lunch

De lunch zelf was heerlijk. Ik had zelf uitgekozen wat ik wilde eten bij een keten die lunches bezorgd. Maar de hoofdpijn wilde maar niet weggaan jammer genoeg. Ik had van anderen gehoord dat ze echt een band hadden opgebouwd met de mensen waarmee ze hun Cognitive FX EPIC deden, en dat wilde ik ook wel meemaken. Dus ik heb echt geprobeerd ietwat sociaal te doen tijdens de lunch, maar het lukte niet echt. Daar zorgde de hoofdpijn wel voor.

Na de lunch waren de resultaten van de fMRI alweer bekend en Dr Lowen besprak die met mij. Ik vond het enorm spannend, want stel nou dat er helemaal niets bijzonders uitgekomen was? Dat ik mij kennelijk toch enorm aanstelde en dat er helemaal niets met mij aan de hand was. Dat ik al dat geld voor niets had uitgegeven en naar huis moest met lege handen.

Het resultaat van de 1ste scan

Maar er was wel degelijk wat met mij aan de hand. Verschillende delen van het brein werkte niet goed en mijn score was zelfs boven het rood. Ik werd er emotioneel van. Eindelijk een officiële bevestiging dat er afwijkingen waren in het functioneren van mijn brein. Na het uitvoeren van officiële onderzoeken stond het nu zwart op wit en ondertekent door een neuroloog. Eigenlijk was ik ook blij, want nu was er tenminste iets om aan te werken. En iets om verbetering in aan te brengen. Ze heeft het allemaal heel rustig en duidelijk aan me uitgelegd. Wat alle onderdelen in het rapport allemaal betekende, waar er ‘eenvoudig’ verbeteringen zouden kunnen worden aangebracht, en wat ik zou kunnen verwachten van de aankomende week bij Cognitive FX. Het zou een intensieven week worden, want er moest een hoop gebeuren. Maar Dr Lowen was hoopvol dat de therapie voor mijn problemen erg effectief zouden zijn. Nou als zij dat was, was ik dat zeker!

Deel twee komt er snel aan!

Wil je intussen meer weten over Cognitive FX? Kijk dan even op hun site via deze link.

Of wil je misschien meer lezen over mij en CFX? Dat kan ik deze blogs.