EPIC deel 2

Wil je EPIC deel 2 lezen maar heb je deel 1 nog niet gelezen? Kijk dan even hier zodat je weet waar het verhaal in dit deel begint.

EPIC deel 2
EPIC deel 2; Aan de bak

Nu de uitslag van de scan binnen was, en de spanning van het krijgen van een ‘te goede’ uitslag gezakt was, werd het tijd om echt aan de bak te gaan. Dat was in ieder geval mijn plan, want je bent niet iedere dag in Utah de behandeling aan het krijgen die je leven weer op de rails zou moeten krijgen. Dan kan je natuurlijk niet rustig aan gaan zitten doen. Nee Josee, dan moet je gaaaaan!

Mindfullnes

Dus dat deed ik dan ook. Hoewel, het eerste wat er op de planning stond nadat ik gesproken had met de super aardige Dr. Jaycie Lowen en zij mij in detail had uitgelegd wat er allemaal mis was met de doorbloeding van mijn brein, was een Group Mindfulness sessie. Dan is het de bedoeling dat je niet echt je best doet, maar alles juist loslaat en je concentreert op je ademhaling met je ogen gesloten. Maar goed, stel je even voor; je hebt knallende koppijn van de spanning en hoeveelheid prikkels die je die dag al verdragen hebt gehad, je bent kapot want je was veel te vroeg wakker en de stoel waar je in zit is veel te comfortabel om gefocust in te blijven. Maar toch was ik echt van plan mijn best te doen. Een uur lang heb ik geprobeerd ‘erbij’ te blijven, me te concentreren op de stem van Dr. Spangler en vooral niet weg te zakken. Het was een enorme uitdaging en echt relaxt werd ik er niet van jammer genoeg. Het was vreselijk eerlijk gezegd en het deed de hoofdpijn geen goed…

Neuro Muscular Training

Gelukkig mocht ik daarna weer dingen ‘doen’. Dat gaat toch beter als je je niet zo lekker voelt. Jake, een van mijn favorieten van CFX, nam de Neuro Muscular Training (NMT) evaluatie af. Dingen als mijn balans werden gecontroleerd, hoeveel kracht ik in mijn armen en benen had, of ik in een rechte lijn kon lopen en op een been kon staan. De meeste dingen gingen best aardig, fysiek is er toch niets mis met mij, maar mijn balans was echt een drama. Daar viel nog een hoop te halen. De rest van de week hebben we met NMT gewerkt daar dus veel aan gewerkt, door op foam matrassen en balansballen te staan. Door geheugenspelletjes te doen terwijl ik op een been stond en een bal van de grond moest oprapen. Door ballen te gooien en te stuiteren, terwijl ik 5 letter Lingo uit mn hoofd in het Engels moest doen. Holy crap dat is moeilijk man. Alles om de verschillende delen van het brein extra te prikkelen om de doorbloeding op gang te krijgen.

Sensory Motor Training

De volgende die mij die dag ophaalde was Sara, die Sensory Motor Training (SMT) met me deed. Hier had ik vanaf de eerste sessie direct al veel schik in. De bedoeling van deze training is om het lichaam precies op het juiste moment aan te sturen. Wat er gebeurd is het volgende: je hoor een metronoom tikken en je moet precies op de tik van de metronoom in je handen klappen of met je voet op de grond tikken. Niet een fractie ervoor en niet een fractie erna, maar zo dicht mogelijk bij de kern van de tel. Doordat je een sensor in je handen hebt en er een sensor op de grond ligt, kunnen ze dit exact meten. Nu ben ik natuurlijk opgeleid als muzikant en timing is iets waar ik veel mee te maken heb (gehad). Dus toen ik begon en direct met de eerste poging met amper afwijkingen van de tel klapte, kwam mijn competitiedrang naar helemaal naar boven. Helemaal toen Sara vertelde dat ze nog nooit iemand zo goed had zien scoren bij de eerste poging. De beste uitvoering ooit was met een gemiddelde afwijking van 9 milliseconden na een minuut klappen. Dit was wel een drummer geweest, dus of ik dat ooit zou kunnen verbeteren was de vraag, maar ik ging toch zeker mijn allerbeste best doen. Ik begon de week met een afwijking 24 en heb vreselijk mijn best gedaan om lager te komen. Op woensdag was ik gelijk op met de drummer. Jammer genoeg is het niet gelukt om zijn score te verbeteren, maar toch ben ik enorm trots dat ik die score heb kunnen evenaren. Van een drummer no less! Ik heb het direct onze drummer vriend Chris laten weten, zo trots was ik! En hij ook. 😊

Occupational Therapy
EPIC deel 2

De laatste therapie, Occupational Therapy, op maandagmiddag om 4 uur s’middags en werd gegeven door Emily. Deze therapie was een combinatie van oogtraining, door middel van de Brockstring en 3d images, en geheugenspelletjes met balansoefeningen. Ik had nog steeds knallende hoofdpijn en was na zo’n dag natuurlijk heel erg moe. Maar, als je daar bent moet je je ook voor 100% geven dus dat deed ik dan nu ook weer. Toch ging het niet helemaal lekker. Emily was erg streng en pushte me best hard. Ik vond het toen eigenlijk helemaal niet leuk meer om daar te zijn en vond haar eerlijk gezegd best wel heel erg stom. Het vreemde is dat dat de enige keer was die week dat iemand niet aanvoelde of ik dingen aankon of niet. Misschien lagen we elkaar gewoon niet, maar in ieder geval was ik heel blij toen de ‘bel’ eenmaal ging en ik naar huis kon.

Einde van dag 1

Mijn vader kwam me ophalen aan het einde van de dag. Hij kwam juist aanlopen toen ik naar buiten kwam en ik kon bij het zien van zijn gezicht niets anders dan in huilen uitbarsten. Eindelijk iemand waarbij ik me niet groot hoef te houden, bij wie ik gewoon even in kon storten na zo’n vreselijk intensieve dag. Ik had in geen tijden zo hard moeten werken, veel harder dan ik eigenlijk aankon. Daarbij had ik in mijn achterhoofd dat dit een plek was waar ik me in een warm bad zou moeten wanen. Dat had ik namelijk keer op keer gelezen en gehoord van mensen die me voor waren gegaan. Nou, het water was meer koud en ik wist echt niet hoe ik dit in Godesnaam leuk zou moeten vinden. Ik was moeier dan moe, ik had de hoofdpijn der hoofdpijnen en ik was meer dan 8000 kilometer vandaan bij de mensen waar ik het meeste van houd. Ik vond het alles vreselijk.

De ballen neerleggen

Maar toen m’n vader me eenmaal weer naar ons huis in Orem had gebracht, hoefde ik helemaal niets meer te doen. Hij had alles geregeld en deed alles voor me. Dat was echt heel erg fijn. Even alle ballen neerleggen en bijkomen van alles wat er die dag gebeurd was. De tranen de vrije loop laten en nadenken over waarom ik me nu eigenlijk zo voelde. Want kennelijk had ik die dag het niet helemaal goed aangepakt dat ik me nu zo voelde. Ik herinnerde me mijn poging tot socializen tijdens de lunch en de praatjes die ik steeds gemaakt had tussen de behandelingen door met de mensen die samen met mij de EPIC deden.

Anders doen

Morgen zou ik dat dus anders doen. Dan maar geen warme banden ontwikkelen en vrienden voor het leven maken. Ik moest mezelf in acht nemen om deze behandeling zo succesvol mogelijk te laten zijn. Alles wat me energie kost en geen waarde heeft voor mijn herstel moest ik dan maar wegnemen. Dus dat was het plan voor de rest van de week.

Group Cardio
EPIC deel 2

Dinsdag ging dan ook een stuk beter. De dag begon met Group Cardio. Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik de sportieve instelling van een banaan heb. Dus daar zag ik best wel tegenop als ik eerlijk ben. Maar het viel reuze mee. In de gymzaal mocht je zelf het apparaat kiezen waarop je je cardio zou uitvoeren en mijn keuze viel, zoals eigenlijk altijd als ik diezelfde keuze krijg, op de crosstrainer. Gewapend met hartslagmeter om de middenrif was het de bedoeling om mijn hartslag, na een rondje opwarmen, zo snel mogelijk op het hoogst mogelijke niveau te krijgen. Daarna mocht ik op een stoel naast de crosstrainer gaan zitten wachten tot mijn hartslag weer op normale hoogte was. Het klinkt als een eitje, en dat was het eigenlijk ook, maar het opjagen van die hartslag gaf me wel steeds behoorlijk wat klachten. Dus waren de pauzes beschamend lang zodat ik weer de moed kon vatten het apparaat te bestijgen. Maar daar was ik gelukkig niet de enige in en het was goed genoeg als ik in ieder geval 3 a 4 keer in een half uur (watjes I know) mijn minuut op de crosstrainer had gestaan. En dat redde ik natuurlijk wel, zo’n watje ben ik nou ook weer niet.

MRI van de nek

Na de cardio en toch enigszins zwetend was het tijd om ‘bij te komen’ in de MRI machine bij het maken van de MRI van mijn nekwervels. Dat deze gemaakt werd was voor mij een beetje een verrassing, want met mijn nek is nooit iets gebeurd wat ook maar enige schade zou kunnen geven. Maar goed, het hoort erbij, dus ging ik erin. Nu wist ik beter wat me te wachten stond en ik hoefde ook geen moeilijke dingen te doen. En daarbij had ik mezelf in acht genomen door niet te kletsen en me rustig te houden. Met oordoppen en ogen dicht was het prima te doen.

Integrational Therapy

Verder die dag had ik Neuro Integrational Therapy gegeven door Andy, ook een van mijn favoriete therapeuten die ik al had leren kennen tijdens de Head Start. Helaas was Andy niet lijfelijk aanwezig maar gaf hij zijn therpaie via Zoom. Hij had wel een prima cameraman/assistent die wel aanwezig was om met de webcam om me heen te lopen en de werking van mijn ogen vast te leggen. Want daar ging deze therapie voornamelijk over. Het kijken van boven naar beneden, van links naar rechts, van ver naar dichtbij enzovoorts. En wanneer je dit gedaan hebt kijken hoe je brein daarop reageert. Het was heel leuk om te doen! En daarbij was ik steeds eerlijk over hoe ik me voelde waardoor ik ruim te mogelijkheid kreeg om te herstellen als het even teveel was geweest. Echt een lieve vent die Andy.

Cognitive Therapy

Ik heb nog een therapie niet beschreven die ik ook die dag voor het eerst mocht ervaren, namelijk Cognitive Therapy, dit keer gegeven door Michelle. Een heel lieve, typisch Amerikaanse vrouw die niet scheutig was met haar ‘Good job!’ en ‘Oh! Well done you!’. Tijdens deze therapie draaide het helemaal om het geheugen. Er werd me gevraagd dingen te onthouden om ze later, wanneer er alweer verschillende andere dingen voorbij waren gekomen, weer na te kunnen vertellen. Ook moest ik het juiste antwoord geven wanneer er logische vragen gesteld werden. En moest ik kaarten sorteren terwijl ik rekenopdrachten of (natuurlijk Engelse) taalopdrachten moest uitvoeren. Poeh, mijn bovenkamer werd behoorlijk uitgedaagd, maar ik hou wel van spelletjes dus ik vond ook dit erg leuk om te doen.

Sparen en laden
EPIC deel 2

Tijdens de lunch zat ik niet in de patiënt room, zoals de dag ervoor, maar ging ik buiten alleen op het gras zitten om mijn (echt weer heerlijke) lunch te eten. En als ik maar enigszins ruimte had om pauze te nemen kon je me vinden in een van de brainwave kamers met een koptelefoon en een groene lamp aan. Alles om mezelf maar zo goed mogelijk te sparen en op te laden zodat ik zo veel mogelijk uit mijn dag zou kunnen halen.

Het gaat goed!

En dat werkte! Toen mijn vader mij ophaalde om half 5 was ik er heel anders aan toe dan een dag eerder. Dat warme bad wat me beloofd was begon een beetje werkelijkheid te worden en ik had opeens wel vertrouwen dat ik de rest van de week goed zou doorkomen. En dat kwam het ook. Natuurlijk kreeg ik nog wel eens een terugval en zat ik weer eens huilend tegenover een therapeut, maar over het algemeen was de lijn alleen maar stijgend. Zelfs zo dat ik op donderdag tijdens Cognitive Therapy me met een brok in keel realiseerde dag ik nog dingen onthouden had van wat ze me maandag had gevraagd. Dat was me heel lang niet gebeurd. Dit gaat goehoed!!

Ik dacht eigenlijk dat er na EPIC deel 2 geen derde deel zou komen maar het verhaal wordt natuurlijk weer veel langer dan ik van plan was. De uitslag vertel ik dus in het laatste aparte deel van deze blog.

Hou deze website in de gaten!

Wil je na het lezen van dit EPIC deel 2 wat meer weten over CFX en wat ze doen dat mensen ervoor de halve wereld over vliegen? Kijk dan even hier op hun eigen website.

Leave a comment

Hoofd en lijfzaken

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!