Een brief aan zorgprofessionals

Graag vertel ik u mijn ervaringsverhaal CFX bij NAH na HELLP in de hoop dat u dit meeneemt in uw zorg naar andere vrouwen zoals ik die hersenletsel over hebben gehouden na het doormaken van het HELLP Syndroom.

Het begin

In april 2014 heb ik bij mijn eerste zwangerschap het Hellp syndroom doorgemaakt op een termijn van 25 weken zwangerschap. Ondanks gedegen voorwerk om vasculair zo gezond mogelijk te zijn en heel goede begeleiding van het Transmuraal Vrouwen Dagcentrum van het MUMC te Maastricht en mijn eigen gynaecoloog in het UMC, kreeg ik tijdens mijn tweede zwangerschap weer te maken met Pre Eclampsie op een termijn van 34 weken.

De klachten

Ondanks een minder zwaar ziektebeeld wat ook later in de zwangerschap plaatsvond, waren de gevolgen voor mij een stuk ernstiger ten opzicht van de eerste keer. Een overzicht van mijn klachten waren:

Deze problemen kwamen tot uiting na een keer extreem overprikkeld te zijn geweest (december 2018), waarna ik ongeveer 2 maanden heb moeten herstellen om weer enigszins iets te kunnen ondernemen. Maar bij ongeveer alles wat ik deed wat prikkels bevatten, werden de klachten steeds erger en kwamen ze eerder terug.

Postcommotioneel Syndroom

Aan het begin van 2019, na verschillende bezoeken aan de huisarts, deed zij de ontdekking dat mijn klachten 1 op 1 overeen kwamen met PCS; Postcommotioneel Syndroom ofwel de lange termijn klachten van een hersenschudding. Met deze informatie verwees zij mij naar een Neuroloog die mij met mijn Hellp/PE achtergrond absoluut niet serieus nam en vond dat een traject bij een psycholoog de oplossing was. Nu had ik al een langdurig traject in dat veld succesvol achter de rug, dus dat zou de oplossing niet zijn.

Cognitive FX

Mijn huisarts had in een vakblad gelezen over een baanbrekende kliniek in Amerika die PCS met heel veel succes behandelde; Cognitive FX in Utah. Deze kliniek onderscheid zich in haar behandeling door het gebruik van de Functionele MRI scan. Door de patiënt tijdens het afnemen van deze MRI cognitieve taken te laten uitvoeren, wordt gemeten hoe de doorbloeding naar de verschillende delen van het brein is. Een slechte doorbloeding is namelijk de oorzaak van de klachten. Na aanleiding van deze resultaten wordt er per patiënt een persoonlijk behandelplan samenstelt wat wordt uitgevoerd tijdens hun zogenaamde EPIC Treatment. Dit is een behandelingsweek van 5 dagen tussen 8:00 en 17:00 waarbij er verschillende therapieën worden gegeven op verschillende vakgebieden. Dit alles om de doorbloeding van de hersengebieden te optimaliseren waardoor het brein beter functioneert.

Omdat deze behandeling nou niet bepaald eenvoudig te verkrijgen is, organisatorisch en financieel, heeft het nog tot eind 2019 geduurd voordat ik na vele omzwervingen bij therapeuten in Nederland, totdat ik de beslissing heb genomen om naar Amerika te gaan. Bij het online intakegesprek waren ze eerst wat terughoudend, omdat de oorzaak van mijn klachten anders is dan hun doorsnee patiënten, maar uiteindelijk waren ze ervan overtuigd me te kunnen helpen. In april 2020 zou het gaan gebeuren, maar helaas gooide Corona roet in het eten en moest ik nog een jaar langer, tot mei 2021, leven zoals ik dat al een aantal jaar deed.

De behandeling

Maar in mei van dit jaar heb ik de behandeling ondergaan. De therapieën die ik heb mogen ondergaan waren:

• Visuele therapie
• Ergotherapie
• Sensorisch Motorische therapie
• Neuromusculaire therapie
• Cardio
• Cognitieve therapie
• Psychotherapie
• Mindfullness
• Massage
• Brainwaves

Alle therapeuten zijn opgeleid om de resultaten van de fMRI te lezen en hun therapie aan te passen op waar ik dat nodig had. Elke soort therapie duurde maximaal een uur om direct opgevolgd te worden door een volgende.

Severity Score

Uit de fMRI voorafgaand aan de behandeling kwam een serverity score van 2,31. Een score die boven het rood uitviel. Ondanks dat ik in Nederland al verschillende onofficiële diagnoses van therapeuten ontvangen heb, was dit de eerste officiële en wetenschappelijke diagnose die bevestigde dat er echt wat met me aan de hand was. Het was heel erg fijn om eindelijk deze bevestiging te krijgen, maar ook zeer confronterend dat het echt zo slecht met me gesteld was.

EPIC week

De EPIC week is een soort snelkookpan waarin je volledig wordt ondergedompeld in het beter maken van je brein door mensen die piekfijn in de gaten hebben hoe het met je gaat en hoe ze daarmee om moeten gaan. Het is super zwaar, huilende en zwaar overprikkelde mensen zijn eerder regel dan uitzondering, maar het is het waard. Op maandag vroeg ik me nog af wat hier in Godsnaam leuk aan zou moeten zijn, op dinsdag kreeg ik de slag wat meer te pakken en op woensdag deed ik dingen, lichamelijk en cognitief, die ik in geen jaren had gekund. De resultaten die ik vrijdag ontving na een tweede fMRI logen er dan ook niet om, met een score van -0,50 werkte mijn brein nu efficiënter dan een brein wat nog nooit een trauma had ondergaan.

Op papier was mijn brein dus ‘gemaakt’. Ik maak graag de vergelijking met hardware en software; De hardware was nu gemaakt, en de software had nog een periode nodig om geïnstalleerd te worden. Het brein moet nog ‘even’ doorkrijgen dat er makkelijkere manieren van functioneren zijn, en zijn functionaliteit daarop aanpassen. Hier geven ze bij CFX ongeveer een jaar voor voordat het brein zich helemaal heeft aangepast.

Het resultaat

Ik schrijf dit verhaal op vrijdag 13 augustus, nog geen 3 maanden na het afronden van mijn behandeling bij CFX en ik ben al lang en breed weer terug in Nederland. De afgelopen maanden heb ik verder gewerkt aan mijn herstel, eerst zeer intensief en toen dat toch wat veel bleek en mijn klachten niet minder werden, juist weer wat minder. En ik kan niet anders zeggen dat ik het gevoel heb mijn leven weer helemaal terug te hebben gekregen. Ik heb nog steeds goede en slechte dagen, maar de slechte dagen zijn absoluut niet te vergelijken met de slechte dagen vóór mijn behandeling.

Het is een wonder dat ik me weer bijna voel als voordat ik Hellp en PE kreeg. Ik ben zo extatisch over wat de behandeling me binnen zo’n korte tijd heeft gebracht, dat ik dit heel graag wil vertellen aan iedereen die het wilt horen. Ik begrijp goed dat het niet voor elke Hellp vrouw mogelijk is om naar Amerika te vliegen en zo’n kostbare behandeling te ondergaan. Maar daarom is het zo belangrijk dat het succes ervan bekend wordt in Nederland, zodat een soortgelijke behandeling hier ook ontwikkeld kan worden die voor iedereen toegankelijk is.

Het brein en HELLP

Het brein bij Hellp vrouwen is een ondergeschoven kindje, en ik ben super blij dat er nu wat licht op geschenen wordt. Want het brein is het allerbelangrijkste wat er is, zonder een fatsoenlijk functionerend brein gaat er niets in het lichaam goed. En dat de functionaliteit ervan wordt aangetast door Hellp en PE is een feit voor de meeste vrouwen. Maar helaas weten velen dat zelf niet eens omdat geen zorgprofessional ze erop wijst.

Als ervaringsdeskundige en een van de weinige Nederlandse vrouwen die een intensief hersteltraject met groot succes hebben doorlopen bij CFX, zou ik willen vragen om deze kennis mee te nemen in het onderzoek. Alleen bij een multidisciplinaire aanpak van alles hersengebieden is de kans op volledig of groot herstel het grootst. En dat gun ik elke Hellp vrouw want het voelt geweldig.

Dank voor het lezen van mijn uitgebreide verslag.

Met vriendelijke groet,

Annemieke Loog-Henrichs

Nawoord

Een brief aan zorgprofessionals schreef ik om mijn goede resultaten te delen met de mensen die bij machte zijn ook anderen te kunnen helpen. Mijn ervaringsverhaal CFX bij NAH na HELLP is slechts een poging om anderen zoals ik op deze manier te kunnen bereiken en daarmee voor hen ook de verandering te kunnen zijn. Mocht je meer willen weten over mijn ervaring en mijn reis kun je onder andere deze blog eens lezen.